Är slutet nära?

Hade verkligen hoppats att jag skulle slippa sitta och skriva det här inlägget. Bloggen har kommit i skym undan väldigt på sistone men det är så det får vara helt enkelt. Jag orkar inte.

Idag skulle vi på ultraljud igen och vi hoppades att vi skulle få vara en av de mirakelfamiljer där all vätska spårlöst försvinner och läkaren säger att allt ser helt bra ut. Vi hoppades verkligen på ett litet mirakel men tyvärr verkar det inte vara vår lott den här gången.

Det här eländet är nog över snart. Vår lilla tjej kämpar så flitigt men hon blir bara värre och värre. Idag hade hon fått massa vätska i buken och även under huden runt omkring och vätskan i nacken var väl ungefär 3 gånger så stor som hela huvudet. Hjärtat tickade på men läkaren trodde inte att det skulle hålla mycket längre nu. Han sa att prognosen tyvärr är väldigt dåligt för oss nu när det ser ut som det gör och vi fick en ny ultraljudstid om bara 1 vecka för att se om hjärtat fortfarande slår då.

Han sa i alla fall att det är helt okej att vi vill att naturen har sin gång. Han berättade även att om vi inte orkar mer om någon vecka eller hur länge det nu blir så kan vi höra av oss om att avbryta. Men vi vill inte. Så länge hjärtat fortfarande slår så lever hon ju, lilla flickan.

Han berättade också att hon inte lider alls av detta. Även om hon får kämpa för livet så är det i princip inte annorlunda för henne än vilken graviditet som helst. Hon mår inte dåligt och om/när hjärtat slutar slå så somnar hon in tryggt omfamnad av allt hon känner till och till mina hjärtslag, säkerligen det lugnaste och skönaste för en liten bebis att somna in.

Vi fick prata med kuratorn efteråt och vi ville veta lite vad som händer om hon inte klarar sig, hur man går tillväga och så. Vi kom in på vad som händer efter själva förlossningen och hon berättade att innan v 22 får man välja om man vill ha en vanlig begravningscermoni eller om bebisen bara ska kremeras och spridas med resten av alla små som fötts allt för tidigt. Efter v 22 räknas det ju tekniskt sätt som ett barn och då måste man följa regelverket och ha någon typ av cermoni/begravning. Det kändes nästan helt overkligt att sitta och prata om begravning för sitt eget barn, även om vår lilla tjej är petite så ser hon ju ändå ut som en människa och växer för varje dag och jag vet faktiskt inte hur jag vill göra. En begravning känns liksom lite overkill som är det nu. Men kanske ändå, bara för att få lov att vara ledsen och liksom det avskedet. Bara vi då, jag och kärleken.

Men usch, det orkar jag inte ens tänka på nu. En dag i taget känner jag!

Vecka 16

Tänk vad tiden springer iväg. Vi är redan några dagar in i vecka 16 och nu mina vänner händer det grejer.

Lite suddig vecka 16

Magen har spänt utåt i över en vecka nu och det har blivit så mycket så att jag nog skulle vilja påstå att det är mer än bara fett på magen. Jag sitter stolt och klappar min lilla kula som övergått från löst fett till en mer hård bula. Det känns tydligt också att det finns något mer än bara den vanliga magen där nu. Det är betydligt mer obekvämt att ha saker på magen som spänner och jag har redan svårt att hitta en bra position i sängen som gör att jag inte tycker att det trycker för mycket på magen, därav mina fortsatta sömnproblem. Att ligga på mage funkar absolut inte, det är fruktansvärt obekvämt. Att ligga på rygg funkar inte heller för då mår jag illa. Så sidorna får det bli, vilket ifs är skönast, men ibland tycker jag det trycker för mycket att ligga på sidan, så då är det svårt.

Jag tycker att jag har känt mycket mer som händer inne i magen nu också. Jag vet inte om det är gaser och sådant som spökar eller om det faktiskt är små fosterrörelser som kommer då och då. Än så länge är det åtminstone inte så påtagligt så att jag kan säga att jag vet vad det är. Det känns mest konstigt.

Illamåendet har blivit lite bättre faktiskt, utan medicin tom (har inte hunnit hämta ut dem än) men fortfarande kommer det en spya då och då, usch!

I övrigt är det ju den ständiga oron som upptar mitt sinne. Jag oroar mig fruktansvärt för att lilla hjärtat inte ska slå när vi ska på ultraljud på torsdag. Jag oroar mig för att det ska se värre ut och att vi på ett eller annat sätt ska få hemska besked. Försöker att inte tänka på det men det är svårt. Känns så himla tråkigt att inte våga planera någonting. Vill ju verkligen kolla på barnvagn, köpa kläder och kolla vagga, skötbord, babyskydd osv. Men vågar man?

Träffat läkare

Idag hade jag äntligen tid hos en läkare angående sjukskrivningen. Jag var lite nervös för jag visste inte riktigt hur jag skulle säga för att han skulle få en så bra och korrekt bild av min situation. Nervositeten visade sig dock vara helt onödig då läkaren var jättetrevlig och jag behövde inte säga så jättemycket.

Han sa att han förstod att det var tufft just nu och att mitt jobb kanske inte är det bästa heller när jag mår såhär så jag blev sjukskriven i 2,5 vecka till och sedan skulle jag helt enkelt höra av mig när det börjar närma sig och så får vi se om det räcker med sjukskrivning eller om det ska förlängas lite.

Jag känner mig SÅ lugn nu. Det var helt underbart och precis vad jag behövde. Jag behöver verkligen så sova ut, inte tänka på jobbet, försöka komma in i lite vanliga rutiner och bearbeta det som vi har framför oss. Dessutom hinner jag gå på nästa ultraljud innan jag ska tillbaka till jobbet och kanske får veta lite mer om hur det ser ut för vår lilla tjej.

Jag fick lite medicin utskrivet också för mitt illamående och kräkningar så jag ska försöka hämta ut den imorgon om jag mår tillräckligt bra. Hoppas. Någon som ätit Lergigan comp? Läkaren sa att det funkar bra på vissa och inte alls på andra så jag hoppas.

Vem är jag?

Under flera månader har ni trogna läsare hängt med i min blogg både genom lyckostunder och sorg. Helt anonym har jag dessutom varit eftersom bloggen enbart handlar om vår väg till att bli föräldrar. Men nu, äntligen, känner jag att det är dags att ta nästa steg ut i bloggen och få den ännu lite mer personlig genom att helt enkelt avslöja vem jag är. Nu vet i princip alla om att vi väntar barn och omständigheterna kring det så jag känner inte att jag har något att dölja längre.

Så, först och främst... Mitt namn är ju inte små mirakel utan jag heter Isabel. Jag är 22 år gammal och bor på Sveriges västkust i den vackra staden Göteborg. Jag är gift med mitt livs kärlek sedan drygt två år tillbaka och tillhör vår familj gör även lilla kattungen Tiger.

Väldigt kort om mig men mer får komma med tiden :)

Berättat för min familj

Ja, igår var dagen som jag gått och varit otroligt nervös inför de senaste veckorna. Har varken haft lust eller ork att berätta om vad vi går igenom just nu, men trots detta visste jag att det verkligen började bli dags.

Igår ringde mamma så jag sa helt enkelt rätt ut i telefonen som det var. Att jag var sjukskriven lite nu p.g.a att jag är gravid med komplikationer. Att vi väntar en liten flicka med Turners syndrom och vi vet inte om hon klarar sig eller ej.

Hon tog det bra ändå, sa typ "vad jobbigt för er, så tråkigt" osv. Pappa kom precis in genom dörren när vi pratat klart så hon skulle prata med honom också.

Trots att det kändes jobbigt att säga det så är jag glad att det blev sagt igår. Nu slipper jag vara orolig över det och jag kan vara ärlig och säga när jag mår bra och inte. Dessutom börjar det bli jobbigt att hålla in magen så det är skönt att slippa tänka på sådant också.

Vecka 15

Vecka 15 och nu är det svårt att hålla in magen

Det blir ett sent inlägg idag men eftersom jag fortfarande är vaken och kärleken inte riktigt redo att sova än så får jag passa på att utnyttja tiden. Har ju inte skrivit ett veckoinlägg än denna veckan så det passar ju bra att göra det nu innan veckan är över :)

Så, nu är jag alltså i vecka 15. Tiden rullar på och trots att det på ett sätt går i snigelfart så går det i rasande fart på ett annat sätt.

Tycker att det har känts så mycket mer i kroppen nu att jag verkligen är gravid. Mer illamående, kräkningar, extrem trötthet, magen som putar lite sött, ett tryck på magen, som att någon är där inne och trycker ut magen. Kärleken tyckte t.o.m att naveln kommit ut lite mer, men jag vet inte. Det låter lite tidigt för det. ha ha!

Jag undrar om det inte är dags för lite första fosterrörelser snart men jag vet att det kan dröja över en månad också om jag har riktig otur. När kände ni fosterrörelser med första barnet?

Nästa ultraljud är inte förrän den 29 november och jag bönar och ber om att allt ska vara okej, att lillans hjärta ska slå för fullt, att vätskan ska se lite bättre ut och att hon ska röra sig mycket. Längtar tills jag får se henne igen samtidigt som jag är så dödligt rädd för att få ett hemskt besked. Usch!

Oro

Först och främst, TACK alla fina läsare som troget kikar in och önskar oss lycka till och skickar styrka och värme. Det betyder mycket för oss.

Jag är hemma nu ett litet tag och det känns väldigt skönt och välbehövligt. Jag är verkligen helt slut om dagarna och orkar inte med mycket. Det tar på krafterna att vara gravid och att dessutom bearbeta oro och sorg samtidigt blir bara väldigt tungt.

Och den där påtagliga oron som kommer hela tiden. Varje dag drabbas jag mer eller mindre av oro för hur det går.

De senaste dagarna har jag mått ganska mycket sämre fysiskt. Mer illamående och kräkningar, mer tryck mot magen, stickningar och rejäl förstoppning, AJ. Dessutom en outhärdlig trötthet som nästan gör mig galen. (Någon som har bra tips mot förstoppning förresten?) Brösten värker dessutom mer och ett litet hopp inom mig tänds. Tänker att det kanske öser på mer hormoner nu som vill hjälpa vår lilla flicka att bli bättre.

Samtidigt så undrar jag varje dag hur hon mår. Oroar mig för att hennes lilla hjärta redan har slutat slå och att jag ska få ett fruktansvärt besked på nästa ultraljud. Jag är också orolig varje morgon när jag vaknar och varje gång jag går på toaletten. Jag är orolig för att vakna med massa blod i sängen eller att det ska komma massa blod på toaletten och usch vad jobbigt det känns.

Jag försöker hålla humöret uppe och tänka lite positivt även om det är svårt. Gråtattackerna kommer dagligen och vissa dagar känner jag bara ren sorg över allt det här och ibland är jag glad.

Tänk vilken vändning livet kan ta ibland. Det här var absolut inte vad jag förväntade mig när vi började prata om barn, och absolut inte ens vad jag förväntade mig för ett par veckor sedan. Men nu är det som det är och vi får vara glada för de goda nyheterna och kämpa på med de tuffa nyheterna. Oavsett om man vill eller ej så går dagarna framåt och det kan jag inte stoppa. Så det är bara att följa med.

Kämpar på

Det har varit ett par riktigt jobbiga dagar med gråt och stor oro. Försökte ta mig upp till jobbet i måndags morse men jag kom inte långt innan extrema kräkningar började. Var sedan fruktansvärt dålig hela dagen och fick inte i mig mer än en tafatt liten smörgås med smör. Märkte att detta extrema illamående var i direkt relation till att jag sovit för lite och kände direkt att detta inte funkar. Jag arbetar ju oregelbundna arbetstider vilket innebär både sena kvällar, tidiga morgnar, helger och långa dagar.

Det har varit rätt kämpigt de senaste veckorna att jobba trots att jag inte hade fått dåligt besked och så. Jag var otroligt trött och kämpade mycket för att orka hålla mig vaken på jobbet. Den senaste veckan när jag väntade på besked var nästan outhärdlig. Jag mådde skit, rent ut sagt, av att vara på jobbet men försökte kämpa på så långt jag orkade.

Jag hade tänkt försöka kämpa även efter beslutet eftersom läkaren sa att jag kunde gå och jobba, om jag orkade. Men i måndags sa verkligen hela min kropp ifrån. Så dåligt som jag mådde har jag typ aldrig mått. Jag skakade i hela kroppen, grät, var superynklig, kunde knappt röra mig och fick inte i mig någonting. Sov från och till hela dagen och orkade INGENTING, inte ens ha på Tvn.

Så jag ringde helt enkelt in till jobbet och berättade om det jobbiga beskedet och sa att jag skulle vara hemma denna veckan och sedan försöka få till en sjukskrivning för jag inte orkar just nu.

Aldrig trodde jag att jag skulle bli såhär påverkad både fysiskt och psykiskt. Jag känner att det enda jag behöver just nu är att få vila. Tanken på att slita sig upp till jobbet och träffa massa folk och vara borta långa dagar får mig att börja gråta. Min kropp stänger liksom av. Den vill inte mer just nu. Tanken på att behöva gå tillbaka till jobbet nästa vecka får mig att må riktigt dåligt och jag försöker nu för fulla muggar få till en sjukskrivning. Lättare sagt än gjort.

Jag har aldrig sjukskrivit mig förut såhär så jag har i princip ingen aning om hur det går till. Har förstått att det är läkare som måste sjukskriva en. Jag känner mig bara så förvirrad för det känns som att jag är mitt emellan. Vet inte riktigt VEM jag ska vända mig till för att få svar på frågor eller vem som ska ta hand om mig. Min läkare på sjukhuset och jag ska träffa igen har jag inget nummer till och när jag ringer till mottagningen där han jobbar så får jag inget svar utan de hänvisar bara till MVC.

Min barnmorska på MVC svarar inte heller i telefonen men nu skickade jag ett mail till henne och frågade om hon kan hjälpa mig. De har ju läkare på MVC också.

I "värsta" fall får jag väl kanske vända mig till vårdcentralen men jag är lite orolig att de inte ska förstå. Tänk om man träffar en läkare där som aldrig har jobbat med det här och som kanske inte förstår allvaret i syndromet och den stora risken att hon inte klarar sig. Tänk om den läkaren INTE är villig att sjukskriva mig. Bara tanken får mig nästan att må dåligt. Usch, vad jobbigt det här är...

Vecka 14

Egentligen borde jag vara i v 15 nu men enligt läkarens uträkningar är jag bara i början av vecka 14... igen? Lillan verkar redan sacka efter storleksmässigt, hmm! Om hans uträkningar ändå stämmer så skulle jag testat positivt på dag 21 i cykeln  vilket jag tycker låter väldigt tidigt. Tidigare har jag fått ett SVAGT plus på dag 26 och nu tydligt på dag 21? Tror inte riktigt det stämmer faktiskt och vet inte om man ska utgå från att lillan bara är liten och att jag ändå är i v 15 eller om man helt enkelt hoppar bak lite och är i vecka 14?

Nåväl, nu kör jag på vecka 14 så får vi se vad läkarna säger sedan.

Magen börjar kännas mer och mer hård tycker jag. Eller det går väl egentligen från dag till dag men jag tycker det känns lite annorlunda nu. Undrar hur många veckor det är kvar tills vi får känna lite sparkar, längtar tills det nu. Eftersom vår lilla tjej ändå har ett så kritiskt tillstånd så skulle det kännas lite tryggare när man faktiskt känner henne och vet att hon kämpar på varje dag där inne.

Vikten håller sig i schack. Faktum är att jag har gått ner 1 kg sedan jag blev gravid. egentligen är det väl ganska normalt och jag tror inte jag behöver oroa mig för det. Samtidigt känns det som att en sund viktuppgång är tecken på att det går bra och 2-4 kg är ju helt normalt vid denna tid av graviditeten. Ifs hade jag lite extra att ta av sedan innan så det kanske är därför :)

Min oro för hur framtiden blir för oss gör mig nästan sjuk. Tänker inte på något annat och inget annat känns viktigt heller.Tänk om hon inte klara sig nu vår lilla kämpe. Så fruktansvärt. 2½ vecka kvar till nästa ultraljud och det känns som en total evighet. Innan dess kommer vi inte ha någon som helst aning om hur det utvecklar sig för henne. Vi kan bara hålla andan och hoppas!

En liten flicka

Fick träffa läkaren idag som utförde moderkaksprovet. Vi var väldigt nervösa när vi åkte till sjukhuset och visste inte riktigt vad vi hade framför oss.

Vi fick sitta i ett samtalsrum och det kändes som en evighet innan läkaren kom in. Han satte sig ner och berättade att det inte varit helt okej på provet. Sedan berättade han...

... Det är en kromosomavvikelse vilket innebär att det bara finns en X-kromosom. Detta kallas Turners syndrom och drabbar bara flickor. Flickor som föds med detta syndrom kan i princip leva helt normala liv men de behöver tillföra tillväxthormon för att de är korta och även hormoner för att komma in i puberteten. De flesta av dessa kvinnor kan inte få barn naturligt, men det finns ju fina alternativ till det som många andra också använder sig av :) Intellektuellt ska det vara finfint, lite svårt för matte är dock vanligt, men vem har inte det? ;)

DESSVÄRRE, är det många av dessa fina flickor som inte överlever graviditeten. Har läst om hemska siffror så som 75 % innan vecka 16 och därefter 52 % fram tills självaste förlossningen. Detta innebär att vår fina flicka inte har jättegoda förutsättningar för att klara sig men ÅH vad vi ska kämpa för henne. Läkaren sa att det KAN vara dåligt att man upptäckte den här vätskan så tidigt. Det kan innebära att det finns andra problem som gör att hon inte klarar sig. Men han verkade vara 50/50 ungefär där för han sa också att det kan lika väl gå bra. Får hon vätska runt hela sig innebär det att hon inte kommer överleva men än så länge verkar vätskan i princip hålla sig till nacken (hon hade lite runt kroppen men han sa att det var så lite så det var typ ingenting).

Nu följer veckor av oro och väntan. Vi kan inte göra mycket mer än att bara vänta, böna och be om att det ska sluta bra. Om 2½ vecka får vi komma på nytt ultraljud för att se hur det utvecklar sig. Jag ber verkligen att vätskan ska lägga sig och att allt ska se bra ut. Ju bättre organ, desto större chans till överlevnad (många har svåra hjärtfel och andra missbildningar av organ som gör att de inte klarar sig).

Snälla alla läsare. Gör allt ni kan. Om ni tror på Gud, be gärna en bön för oss. Om ni inte tror, håll era tummar och tår och bara håll oss i era tankar. Jag tror på övernaturliga krafter för jag vet att detta är ett litet mirakel, verkligen!

Nu ringde han

Nu ringde han läkaren. Trodde inte att han skulle ringa nu under helgen men svaret hade kommit igår så han ringde nu. Han sa inte mycket i telefonen utan ville att vi skulle komma in till sjukhuset om en timma. Det enda han sa var att provsvaren hade kommit och att det inte var helt okej så vi skulle prata om vad det var, vad det innebar och hur vi ska gå tillväga sedan.

Så nu förbereder vi oss för att snart åka in och få veta vad felet är. Hoppet har nästan runnit ut i sanden men en liten låga finns kvar trots allt.

Inget händer

Än så länge går jag fortfarande och väntar. Har haft mobilen klistrad vid handen i 2 dagar för att absolut INTE missa när läkaren ringer. Han sa ju att det skulle ta 2-3 dagar och att han skulle ringa antingen onsdag eller torsdag. Det gjorde han inte. Börjar verkligen undra vad det är som händer, varför han inte ringer och hoppar verkligen att jag får vet idag för annars går ju hela helgen och det känns ju skitjobbigt.

Ringer han inte idag tänkte jag ringa dem på måndag och höra mig för. Men jag tycker att han borde ringa idag faktiskt. Väntan är olidlig och ju tidigare vi får besked desto snabbare kan vi ju fatta ett beslut. Jag undrar så vad det är för fel på vår lilla bebis...

Väntar

Just nu går jag bara och väntar på att få provsvaret. Läkaren sa att han  skulle ringa på onsdag eller torsdag så imorgon eller övermorgon. Hoppas på imorgon såklart. Lika bra att få svar så fort som möjligt.

Får massa frågor på jobbet om vad som händer, hur jag mår, hur kärleken hanterar allt, vad vi kommer att göra i olika situationer osv osv. Jobbigt på ett sätt att behöva berätta hela tiden samtidigt som det blir lättare och lättare och mer avdramatiserat för varje gång. Skönt också att folk vet så avsett vad vi väljer så kommer frukten av valet inte som någon chock!

Allt som har varit de senaste 2 veckorna har helt tagit min energi. Jag orkar knappt åka iväg till jobbet tidigt på morgonen. Tack och lov så har kärleken varit underbar där och ställt upp med skjuts rätt ofta. Han frågar hela tiden om det inte är dags att ta det där körkortet snart och även om han vill väl så känns det bara plåga och pina just nu. Känner att jag har så otroligt mycket mer viktigt att tänka på. Orkar inte ens läsa romaner just nu. Hur ska jag då orka plugga körkortsteori? Pust och stön!

Nu måste jag ladda på batterierna med lite sömn och förbereda mig på vilket besked som än kommer... kanske imorgon!

Moderkaksprov

Så, i fredags fick jag ett telefonsamtal av sjukhuset att de mottagit en remiss för att få göra ett fostervattensprov. Jag fick tid redan på måndag, alltså idag. Tyckte det var jätteskönt att allt gick så snabbt och smidigt och jag jobbade så mycket under helgen så det fanns inte riktigt tid för att tänka där heller.

Tyvärr hade kärleken en viktig föreläsning så han kunde inte närvara vilket kändes rätt jobbigt men inte heller livsnödvändigt. Min kompis skulle istället följa med men kunde inte tillslut heller så jag fick helt enkelt gå själv. Såg hur alla par tittade snett på mig när jag kom in på ultraljudsmottagningen. De tänkte säkert "Stackars unga flicka som nu blir ensamstående mamma."

Hur som helst så visade det sig att jag inte var tillräckligt långt gången för ett fostervattensprov (vilket jag ifs redan visste) så istället blev det moderkaksprov. Principen är ju densamma och proceduren nästan densamma också bara att man skrapar lite på moderkakan istället för att gå in i fostersäcken och ta lite fostervatten. Har hört att moderkaksprovet är lite mer smärtsamt, men jag har inget att jämföra med så vad vet jag?

Hjärtat slog fortfarande på lilla bebisen och vätskan i nacken var inte mindre, tyvärr. När det var konstaterat så steriliserade de magen och stack in den långa nålen. Själva sticket in kändes som vilket stick som helst med spruta men när de skulle åt moderkakan så gjorde det rätt ont. Men provet gick snabbt över och sedan fick de tvätta mig lite ren från blod och ett plåster.

Läkaren sa sedan något om att när det ser ut såhär är det rätt vanligt att det bara finns en X-kromosom vilket resulterar i allvarliga avvikelser. Åter igen kändes det lite som att hoppet försvann ur min kropp.

Han sa att han skulle ringa mig om 2-3 dagar när han borde fått svar på proverna. Det var ytterligare en sak jag reagerade på. I vanliga fall har jag hört att man får ett brev hem om allt är bra och att läkaren ringer om det inte är bra. Men han sa bara att han ringer... Så jag antar att han redan vet att det inte är bra resultat?

Just nu känner jag mig rätt tom.

Det var ju vår tur nu. Vi som skulle få detta älskade, efterlängtade barn och få en sådan fin framtid ihop. Jag kan vara helt ärlig och säga att jag är övertygad om att det inte blir några mer försök efter det här. Åtminstone inte på ett bra tag. Det känns inte som att vi kan få barn. Varje gång blir det bara fel och nu orkar jag inte mer. Jag har börjat fundera mer och mer på adoption och känner mig absolut inte lockad av att vara gravid längre.

Men när allt det här är över så hoppas jag bara att det ska kännas okej, att vi kan gå vidare med våra liv och just nu vill jag inget hellre än att komma iväg ett tag, bara jag och kärleken. Jag vill åka till ett varmt land och bara njuta av palmer, sol, bad och inga bekymmer...

Tillbaka

Tack för alla kommentarer och lyckoönskningar.

Det har varit ett par riktigt tuffa dagar rent mentalt och bloggen har verkligen inte varit min prioritet, vilket ni säkert förstår. Men nu är det lite lugnare och förhoppningsvis ska jag orka uppdatera lite mer kring vad som händer.