Läsarfråga

Har fått några frågor av olika läsare om det är möjligt att kanske plocka ut vår lilla tjej bra mycket tidigare än v 40 för att få vård utanför magen istället så tänkte att jag gör ett inlägg om det istället för att svara på varje kommentar angående detta, då fler kanske undrar.

Så, till att börja med kan jag säga att detta är inget som jag frågat våra läkare om ännu. Än känns det så långt borta och fortfarande så tror de inte att hon kommer klara sig. Så det jag kommer skriva nu är bara taget från andras historier som jag läst samt mina egna funderingar och vad jag tror.

Så, vår lilla tjej har ju ett stort hygrom i nacken (den där vätskan) som envisas med att växa hela tiden. Vid senaste ultraljudet sa läkaren att vätskan var minst lika stor som själva huvudet nu, men från det jag kunde se så såg det ut att vara ungefär 3 ggr så stort som hennes huvud. Det är inte alls ovanligt att den här vätskan existerar hos barn med kromosomfel. Vår läkare sa att hygromet brukar vara mer av ett symtom på kromosomfel än något annat. Nu är vår tjejs hygrom väldigt stort och exakt vad det innebär vet jag inte riktigt. Men läkaren brukar säga att OM hon skulle klara sig hela vägen så brukar hygromen försvinna senare i graviditeten. Vissa föds även med det fast oftast inte så stort och antingen försvinner det av sig självt eller så kan man försöka operera bort det, alternativt så får det helt enkelt bara vara så. Antar att det beror väldigt mycket på exakt hur det ser ut och var det sitter. Detta är alltså inget direkt som oroar läkarna just nu, då det brukar försvinna senare.

Det som oroar är att vår tjej har hydrops (vätska runt organ på flera olika ställen). Exakt vad det är som gör att hon utvecklat detta kan läkarna inte säga. Det finns en teori om att det har med hennes hjärta att göra. Har hon hjärtfel (vilket vi inte har kunnat konstatera ännu) så kanske hjärtat inte orkar pumpa runt ordentligt för att det är för svagt, vilket gör att vätska samlar sig runt olika organ. Detta leder ju i slutändan till att hjärtat inte orkar mer och slutar slå. Vad jag har uppfattat är detta inte anledning nog för att plocka ut vår tjej TIDIGT. Teoretiskt sätt skulle de ju kunna plocka ut henne i v 23 men att då behöva göra hjärtoperation och annat för att hjälpa henne är nog inte möjligt. Hon skulle helt enkelt vara för liten och risken skulle nog vara större att hon klarade sig inne i magen än utanför.

En annan teori är ett outvecklat lymfsystem som gör att vissa bebisar (både sjuka och friska) inte riktigt kan ta hand om vätskan. Detta är något som också brukar försvinna med tiden och är det detta som är problemet så känns det som att det succesivt borde bli bättre då det inte känns dödligt.

Som det ser ut nu så finns det ingenting läkarna kan göra för vår tjej utanför magen. Antar att detta även gäller om det skulle se likadant ut i vecka 23. Det känns lite som att vår tjej är dödsdömd om hon inte fixar detta på egen hand. MEN, jag är säker på att läkarna vet när det är dags att börja behandla utanför magen istället för inuti.

Precis som med alla graviditeter så kan ju diverse komplikationer uppstå på vägen vilket gör att bebisen helt enkelt måste ut för att kunna överleva. Detta gäller ju såklart i allra högsta grad även vår tjej. Om fostervattnet försvinner i v 30 exempelvis kommer de ju givetvis inte låta henne dö i magen när hon istället har goda chanser att överleva utanför. Det samma gäller om moderkakan inte ger tillräckligt med näring eller om bebisen får en infektion. Alla dessa saker kan ju hända vilken bebis som helst och jag skulle helt enkelt inte tillåta att vi behandlades annorlunda än andra bebisar bara p.g.a att vår lilla redan är sjuk.

Till saken hör också att bebisar med kromosomavvikelser ofta redan föds för tidigt liksom naturligt. Det är inte ovanligt att förlossningen sätter igång runt 4 veckor för tidigt, då är det klart att man gör allt man kan för att hjälpa henne när hon kommer ut oavsett hur illa det verkar vara.

Så, det jag vill komma till är nog att hon kommer inte få födas runt v 23 bara för att man KAN göra det och försöka behandla henne på utsidan istället. Det finns så otroligt många risker med SÅ för tidigt födda barn och antagligen skulle hon ändå inte överleva utanför magen i det skick hon är i nu.

Blir hon dock bättre i magen och det sedan tillkommer andra komplikationer så hoppas, eller ja, FÖRVÄNTAR jag mig att hon får behandlas på utsidan, precis som vilket barn som helst.

Som ni säkert förstår så handlar det hela tiden om en avvägning mellan för och nackdelar. Är det större chans att hon kan leva utanför magen så kommer det kanske börja diskuteras om det är ett alternativ. Men där litar jag faktiskt på att läkarna sköter sitt jobb och informerar oss om vad som gäller och hur det ser ut.

Givetvis hoppas vi på att hon är ett riktigt litet mirakel och orkar kämpa många veckor till. Att hennes vätska runt organen försvinner och att hon för övrigt förblir så frisk så att hon kan stanna hela vägen ut. Det är ändå det bästa för bebisen om det går. Men skulle det tillstöta komplikationer och hon behöver möta världen redan i vecka 30 så välkomnar vi henne med öppna armar och istället för att hon får kämpa ensam, som hon gör nu, så kommer vi finnas där för henne och kämpa för hennes bästa. Vår lilla, lilla älskade tjej! ♥